Marc en Tessa zelf aan het woord...
Hoi, wij zijn Tessa en Marc, 18 en 15 jaar oud. Wij hebben allebei de spierziekte Ataxie van Friedreich. Een aantal jaren geleden is deze ziekte bij ons gediagnosticeerd. In het begin van de ziekte konden wij nog goed functioneren, lopen, fietsen en traplopen bijvoorbeeld. Door de jaren heen is dat bij ons lastiger geworden. Marc maakt sinds een halfjaar gebruik van een rolstoel en ik sinds kort ook. Wij hebben thuis nu ook een trapliftt. Ook gaan wij allebei naar de fysio om ons lichaam nog goed te bewegen in hoeverre dat kan.
Over ons:
Tessa: Ik ben en vrolijke meid van 18 jaar met veel creativiteit. Ik volg een mediaopleiding waar ik veel leer en mijn creativiteit kwijt kan. Ik fotografeer, maak video’s, schrijf op verschillende manier, ben bezig met sociale media en ik neem interviews af. Deze opleiding past helemaal bij mij. Wat voor mij wel lastig is zijn de vakken video en fotografie. Ik kan niet lang staan en vind het lastig om de camera’s stil te houden. Ik probeer om alles mee te doen net als de andere studenten want ik wil niet anders zijn dan de rest. Maar soms is het niet anders en krijg ik een aangepaste opdracht of hulp.
Ik heb een hele lieve vriend en vriendinnen waarmee ik leuke dingen doe. Touren met de auto of scooter, ergens wat eten en drinken, een filmavond houden of afspreken met zijn allen en bij iemand thuis zitten. Ik kan niet uitgaan of mee naar een festival. Dat is soms lastig voor mij omdat mijn vriend en vriendinnen daar wel heen gaan. Het liefst ga ik natuurlijk ook mee, maar dat gaat gewoon niet. Ik ben heel blij met de vriendengroep die ik heb omdat zij mij respecteren hoe ik ben. Ik kan nog genoeg leuke dingen doen dus daar ben ik blij om.
Marc: Hoi, ik ben 15 jaar oud. Ik ben een vrolijke maar ook rustige jongen die houd van gamen met vrienden en sport. In mijn vrije tijd game ik dan ook veel en ik kijk naar veel sporten op tv. Ik zat vroeger op voetbal maar nu kan dat niet meer, daarom vind ik het leuk om op tv te kijken. Op dit moment zit ik in mavo 4 en dit jaar doe ik eindexamen maar ik weet nog niet wat ik hierna ga doen.
