Stichting Broer en Zus met AvF (Ataxie van Friedreich)

Waar hebben wij hulp bij nodig?

De stichting heeft als doel om te helpen bij alle aanpassingen in het leven van Marc en Tessa, waarbij wij donaties vragen om het gezin financieel te kunnen ondersteunen.
De hulp vanuit de gemeente en andere instanties is gewoon niet voldoende. De ouders kunnen niet meer doen dan de tieners verzorgen en bijstaan naast hun baan.
Er zullen aanpassingen in huis gedaan moeten worden, daarnaast is er ook een aangepaste auto of rolstoelbusje nodig zodat de ouders zelf met de kinderen naar alle frequente ziekenhuisbezoeken kunnen. We focussen ons op alle noodzakelijke aanpassingen die gedaan moeten worden om het leven van Marc en Tessa een beetje comfortabeler te maken. Dit kost veel geld, daarom hebben we uw steun hard nodig!
Wilt u hierbij helpen klik dan hier om een donatie te doen.


Wat is er gerealiseerd en wat moet er nog gebeuren:
Helaas is inmiddels vastgesteld dat het thuis zonder woningaanpassingen niet meer veilig is voor de tieners. Marc en Tessa hebben beide inmiddels een rolstoel om zich te kunnen verplaatsen. Thuis maken Marc en Tessa beiden gebruik van de traplift die sinds kort is geïnstalleerd.
De familie heeft inmiddels een vergoeding aangevraagd bij de Gemeente voor de woningaanpassingen, waardoor een deel waarschijnlijk vergoed zal worden. Om alle noodzakelijke aanpassingen te kunnen realiseren en daarmee het leven van de tieners iets draaglijker te maken, is er veel meer geld nodig. Beide ouders zijn door de zorg voor de kinderen helaas niet in staat om zelf meer inkomsten te genereren dan zij op dit moment doen via hun betaalde baan.

De Gemeente ondersteunt het gezin met de financiering van de medisch noodzakelijke voorzieningen in de woning en hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld de rolstoelen. Hierbij kun je denken aan de traplift, beugels in de badkamer, verhoogd toilet etc. We kunnen bij de Gemeente ook vragen om financiering voor de aanpassing aan een auto om deze rolstoeltoegankelijk te maken. Een grote auto of bus voor rolstoelen vergoedt de gemeente echter niet. Daarvoor zullen we als stichting voldoende financiële middelen moeten genereren om deze aan te kunnen schaffen. Qua vervoer zal de Gemeente alleen de kosten vergoeden van collectief WMO rolstoeltaxi vervoer. Collectief betekent dat je samen met andere in een busje zit en langs meerdere bestemmingen rijdt om iedereen af te zetten/op te halen. Als je zelf niet over een rolstoelvriendelijke auto beschikt ben je dus afhankelijk van de rolstoeltaxi en kun je niet meer zelfstandig op pad. We willen het gezin graag de mogelijkheid bieden om zelf over passend vervoer te beschikken voor de vele noodzakelijke reisjes naar behandelaren en voor gezellige uitjes met elkaar. Eigen vervoer geeft ze in de gegevens situatie veel vrijheid terug en maakt ze minder afhankelijk. Net als voor de auto geldt ook voor de woning dat de Gemeente alleen de medisch minimaal noodzakelijke aanpassingen vergoedt en er bij een verbouwing zeker aanvullende kosten ontstaan. Het advies hierbij is om bij aanpassingen aan de badkamer rekening te houden met ca. €4.000 en voor de uitbouw in de nabije toekomst met circa €10.000 aan aanvullende kosten. Deze reserves zijn er nu niet.

Op dit moment vragen we je hulp om te doneren voor aanpassingen die op korte termijn moeten gebeuren. Dat zijn aanpassingen zoals het veilig maken van de badkamer en het aanschaffen van een aangepaste auto/bus.
I.v.m. de kleine doucheruimte is het momenteel voor beide tieners bijna onmogelijk om zelfstandig te douchen. Een aangepaste badkamer met meer ruimte en hulpmiddelen is daarom noodzakelijk.

Daarnaast zal er t.z.t. ook een slaapkamer op de begane grond van het huis moeten worden gerealiseerd. 


Naast de kosten voor de actute vraag zal er dus ook op langere termijn meer ondersteuning nodig zijn. Wil je helpen, klik dan hier om te doneren.