De ziekte Ataxie van Friedreich heeft veel impact op het leven van het gezin

Toen de ouders vijf jaar geleden te horen kregen dat beide kinderen een positieve uitslag op de ziekte Ataxie van Friedreich hadden veranderde alles voor het gezin. De ouders kregen te maken met verdriet, teleurstelling en frustratie.
 

Voor de ouders betekent de diagnose van de kinderen dat zij hun beide kinderen dagelijks ondersteunen in de zorg en begeleiden met het omgaan met de verschijnselen van de ziekte. De tieners hebben beide steeds meer te maken met de gevolgen van de ziekte. Het lichaam doet niet meer wat het voorheen wel kon. Dit is erg triest en verdrietig om mee te maken en pittig voor de ouders om te compenseren met extra hulp en begeleiding.


Gedurende de jaren is het gezin druk met allerlei bezoeken in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis/Spieren voor Spieren en revalidatiecentrum De Hoogstraat. Helaas gaat het fysiek minder goed met beide tieners. Er komt vaak teveel op het bordje van de ouders, naast alle afspraken moeten er ook allerlei administratieve zaken geregeld worden, dit leidt tot veel gesprekken, telefoontjes en mailverkeer.

Ataxie van Friedreich heeft voor de broer en zus op dit moment als gevolg dat het niet meer mogelijk is om de dingen te doen die een “normale” tiener wel kan doen! Denk daarbij aan voetballen, met vrienden fietsen naar school of naar de stad. Winkelen is moeilijk en ook uitgaan is bijna onmogelijk.
Daarbij speelt het moeizaam lopen en vermoeidheid een grote rol.

Naast het verdriet om wat niét meer kan en het niet altijd mee kunnen doen met leeftijdgenoten, zijn ze samen enorm sterk en positief. Ze kijken naar wat nog wél mogelijk is. Ze willen een gewone tiener zijn, net als elke andere tiener!